Familiares de niños con enfermedad genética exigen medicamentos al Estado venezolano

CARACAS.- Familiares de niños y adolescentes con fibrosis quística en Venezuela y Cecodap, exigieron este miércoles al Estado que garantice el acceso a los medicamentos indispensables que requieren estos pacientes para su tratamiento y que, denunciaron, presentan un «grave desabastecimiento» en el país.

«Los medicamentos necesarios para el tratamiento de la fibrosis quística son de alto costo, por lo tanto, existe una obligación del Estado de adoptar todas las medidas que sean necesarias para garantizar la vida de nuestros niños, niñas y adolescentes», dijeron en un comunicado, leído durante una conferencia de prensa, en el que aseguraron que deben recurrir a donaciones internacionales.

Comentaron que el grave desabastecimiento de medicamentos representa una amenaza para los menores con fibrosis quística, cuyas complicaciones más frecuentes, indicaron, son las afectaciones en los pulmones, páncreas y el sistema digestivo.

En algunos casos, señalaron, los pacientes «necesitan un trasplante, una alternativa que hoy resulta imposible garantizar debido a la suspensión del programa de trasplante de órganos».

La donación de órganos mediante el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot), que maneja una institución del Ministerio de Salud, está paralizada desde hace cinco años, durante los cuales 1.200 personas dejaron de recibir una aportación que les habría permitido mantener su esperanza de vida, según cálculos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONTV).

Más de 100 niños en Venezuela con la enfermedad

Los familiares aseguraron que, actualmente, hay unos 160 niños y adolescentes de hasta 17 años con fibrosis quística, además de 55 hombres y mujeres, de 18 años en adelante, en Caracas y los estados Zulia, Lara, Aragua, Anzoátegui y Trujillo que padecen esta enfermedad.

«Cada uno de ellos necesita y tiene derecho a un tratamiento base para tratar la enfermedad», dijeron.

Agregaron que «no se ha tenido respuesta» a comunicaciones enviadas al Ministerio de Salud y a un hospital de Caracas sobre «la falta de medicamentos, las malas condiciones de la infraestructura (…) (de) los hospitales (y el) incumplimiento de la alimentación y dietas especializadas».

EFE/

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